anoniem

,,Mam, wat is dat precies, Valentijnsdag?” vraagt mijn zoon terwijl we in de auto zitten.

,,Nou, dan kun je iemand anoniem laten weten dat je die persoon leuk vindt of dat je verliefd bent. Je schrijft dan bijvoorbeeld iets liefs op een kaartje, of je geeft een kadootje…”, zeg ik. ,,Of je krijgt een roos”, vult hij aan. ,,Dat doen ze bij ons op school.”

,,Maar, eh… anoniem?” vraagt hij. ,,Nou, dan zet je er niet bij dat het van jou komt, dan laat je dus niet weten wie het stuurt”. ,,Ja, dat snap ik, maar wat heb je er dan aan?”

Altijd leuk dit soort gesprekjes. Zou hij verliefd zijn?

niet fijn

Vandaag geef ik iemand extra aandacht. Geef ik een virtuele roos aan een bijzonder iemand.

Niet omdat ik verliefd op hem ben, maar omdat hij mijn held is. De manier waarop hij in het leven staat, daar kan ik nog wat van leren. Hij leeft zijn hele jonge leven al dag voor dag, simpelweg omdat hij niet weet of er een morgen komt en hoe dat eruit zal zien. Hij is onlangs zeventien geworden en weet uit ervaring hoe het is om anders te zijn. Anders dan zijn klasgenoten, dan zijn vrienden. Hij heeft namelijk een zeldzame chronische ziekte, ‘neurofibromatosis type 1’, NF1. Of, zoals zijn moeder het zo mooi omschrijft: ‘Niet Fijn’.

Toen hij een baby was merkte zijn moeder al snel dat er iets niet klopte. Hij sliep veel te weinig, hij was bang en huilde vaak. Hij had café au lait vlekken en een te grote schedelomvang. Ondanks die kenmerken werden zijn ouders in ziekenhuizen steevast van het kastje naar de muur gestuurd. Een zoektocht die acht lange jaren duurde. Aan het einde van die lange rit kwam er tenslotte een diagnose. Vanaf toen raakte alles in een stroomversnelling. Onderzoek hier, ziekenhuisbezoek daar. Er werd een scan gemaakt van de hersenen vanwege de hoofdpijn, lusteloosheid en het vele spugen. Daaruit bleek dat hij een waterhoofd had.

Ook had hij al op jonge leeftijd motorische klachten. Hij liep nogal houterig, liet vaak speelgoed en spullen vallen, viel om de haverklap op de grond, tekenen en knutselen ging moeizaam. Toch probeerde hij steeds mee te doen met zijn omgeving, met de maatschappij. Hij wilde erbij blijven horen…

Niet de besten, maar degenen die zich het best aanpassen, overleven volgens Darwin.

Je speelt intussen piano. Vast veel beter dan ik. Je volgt musicallessen. Je bent lid van een voetbalvereniging, speciaal voor chronisch zieke kinderen.

Ik hoop dat jij de regie over je eigen leven kunt houden, dat je je leven vorm kunt geven zoals jij dat wilt. Ik hoop dat je veel vriendschappen in je leven zult hebben. In een samenleving waar plek is voor iedereen, waarin jij je welkom voelt en veel liefde ontvangt.

Het gezin waarin jij opgroeit heeft al veel strijd moeten leveren en jullie zijn er nog lang niet. Je moeder wil NF1 op de kaart zetten, zodat de ziekte niet langer iets engs of onbekends is. Ik hoop dat ik daar vandaag een kleine bijdrage aan heb geleverd.

Ik heb je lief… ! En die roos, die houd je van mij tegoed.

rozen en kusjes

Lachend komt mijn zoon thuis van school, drie rozen in zijn hand. Er hangen kaartjes aan. Anoniem. Kaartjes met lieve teksten. En kusjes.